«Serve una maggiore fluidità nella presa in carico dei malati di Sla e una maggiore unificazione del percorso con le aziende territoriali»: lo hanno detto i dirigenti della sanità umbra e dell’azienda ospedaliera di Perugia, Gianni Giovannini e Diamante Pacchiarini, nell’audizione richiesta dal consigliere regionale Marco Squarta (Fd’I) che si è svolta in Terza commissione del Consiglio regionale.
Ritardi e disservizi Squarta ha ricordato che «dal 2011, su deliberazione della Giunta regionale, è stato istituito presso l’ospedale ‘S. Maria della Misericordia’ di Perugia un apposito Centro di riferimento per la Sla, dotato di personale formato e in collegamento con le reti delle cure primarie e riabilitative, che si avvale di uno stanziamento di 50 mila euro l’anno e con la funzione di erogare ai malati assegni dagli 800 ai 1.200 euro al mese per l’assistenza domiciliare. Nonostante questo – ha rilevato Squarta – apprendiamo da notizie di stampa e da segnalazioni dei cittadini che vi sarebbero ritardi e disservizi, al punto che alcuni malati sono stati costretti a ricorrere a strutture private o fuori regione».
Come sono gestite le risorse I dirigenti della sanità umbra e dell’azienda ospedaliera hanno spiegato che «il budget a disposizione per la Sla, composto da risorse nazionali e da quelle del Fondo regionale per la non autosufficienza, ammonta a 10 milioni di euro l’anno, cifra che riguarda tutti i pazienti in condizione di non autosufficienza. In base al Prina (Piano regionale integrato per la non autosufficienza) i malati di Sla devono avere la priorità, quindi almeno il 40 per cento deve essere riservato a disabilità gravi o gravissime. Tali risorse vengono ripartite fra tutti i distretti sanitari dell’Umbria, che decidono come utilizzarle, anche con progetti personalizzati per i disabili e non soltanto di carattere sanitario ma anche sociale e, in alcuni casi, di erogazione di denaro. Le risorse non sono sufficienti a coprire tutte le necessità – hanno detto – ma nemmeno scarse: i 10 milioni del budget per la Sla servono sia per il mantenimento dei servizi che a sostenere economicamente i pazienti. Nel primo semestre del 2015 sono stati erogati per i malati di Sla assegni di sollievo per 278 mila euro e 391.728 euro sono stati impiegati per i malati gravissimi. Esiste una classificazione in tre stadi sulla base della gravità della malattia».
Il Centro di riferimento «Per quanto riguarda il contributo annuale di 50 mila euro della Regione – hanno spiegato Giovannini e Pacchiarini – viene impiegato per il funzionamento del Centro, che si avvale di assistenza sociale e sanitaria. Ovviamente, trattandosi di un ospedale, l’assistente sociale serve anche gli altri pazienti. Un terzo dei 50 mila euro servono per i medici, poi c’è l’assistenza a domicilio. La fisioterapia è delegata al territorio perché nell’azienda ospedaliera non c’è Fisiatria, mentre le Asl hanno ottimi centri dedicati, come a Passignano e a Ponte San Giovanni. Il Centro serve per la diagnosi di malattie rare, quale è la Sla, e ha quindi funzioni di certificazione e presa in carico del paziente. In Umbria ve ne sono 51 presso l’Azienda ospedaliera di Perugia, 23 a Terni, 6 a Foligno e 6 a Città di Castello. In una regione come la nostra, che non ha i centri ‘Nemo’ come nei grandi ospedali di Milano e Roma, che sono però gestiti a carico delle onlus che si sostituiscono al pubblico, quello che serve – hanno concluso – è maggiore fluidità nella presa in carico, un maggiore raccordo e unificazione del percorso con le aziende territoriali. Stiamo lavorando su questo».