di Ivano Porfiri
“Tutto nacque a Narni nel 2002, quando nel corso di un convegno vidi un filmato con un topolino ammalato di sclerosi multipla, prima e dopo la cura. Mi girai verso Vescovi e dissi: se non hai cambiato topo questa che hai per le mani è una ricchezza incredibile”. E’ tornato a ripensare a quel topolino, il vescovo di Terni Guido Paglia, quando qualche settimana fa un malato di Sla, componendo i suoi pensieri attraverso un computer comandato dal movimento delle pupille, gli ha detto: “Forse per me è tardi ma, monsignore, non vi fermate perché tanti aspettano di vedere la luce”.
Acciaio e microscopio Ci sono voluti otto anni e tanta fatica ma è stato molto per merito di monsignor Paglia e della moral suasion che è stato capace di esercitare sugli sponsor, pubblici e privati, se la città della siderurgia pesante e dell’acciaio è stata capace di scoprirsi culla della scienza applicata alla medicina, realtà capace di mostrare i muscoli e di adoperare l’intelletto più fino. E’ così che il laboratorio Cell Factory e Biobanca dell’azienda ospedaliera Santa Maria di Terni ha ottenuto il via libera dell’Aifa (l’agenzia italiana del farmaco) e si appresta ad avere quello dell’istituto superiore di sanità per impiantare le prime staminali nei malati di Sla. E neppure al ministro della Salute Ferruccio Fazio è sfuggito questo centro d’eccellenza nato in Umbria, tanto da indurlo a fregiare la regione come punto di riferimento nazionale per le staminali e la genomica, stanziando 4,5 milioni di euro da spartire tra Terni e Perugia.
Su parte dai malati di Sla Cardine di tutto è il centro messo in piedi al Santa Maria da Angelo Vescovi, ricercatore di livello internazionale nell’ambito delle staminali adulte. “E’ stata dura ma siamo a un punto fondamentale – spiega – speriamo di poter partire con la fase 1 nel giro di 6-8 mesi”. Il primi che riceveranno le cellule coltivate a Terni saranno 10-12 malati si sclerosi laterale amiotrofica. “E’ un primo passo – sottolinea Vescovi – ma stiamo già pensando di avviare un trial clinico per malattie genetiche metaboliche come la sindrome di Tay Sachs e la sclerosi multipla. Il 16 novembre al congresso mondiale di neuroscienze, poi, lancerò la proposta che la Biobanca di Terni diventi un luogo di approvvigionamento di cellule già di grado clinico per impiantarle sull’uomo”.
Scienza e fede Le cellule coltivate dal team di Vescovi, infatti, hanno tutte le certificazioni scientifiche necessarie. Ma non solo. Sono in grado di mettere d’accordo due mondi spesso molto distanti tra loro come scienza e religione. “La fede non è in contraddizione con la ricerca, purché non si vada contro i principi etici”, puntualizza il vescovo Paglia. Questa esigenza è garantita, a Terni, dal fatto che le cellule staminali adoperate vengono prelevate da feti abortiti spontaneamente, non rientrando così nella categoria delle “staminali embrionali”. “Noi crediamo che l’embrione sia una vita umana – chiarisce Paglia – e che non possa essere quindi eliminato per altri scopi. Allo stesso tempo, la ricerca non deve fermarsi, e quanto si sta facendo a Terni è la dimostrazione che le due cose non sono in contraddizione”. L’intesa con Vescovi è stata immediata. “Angelo non è cattolico, ma tra vescovi ci si intende – scherza Paglia – con lui abbiamo stretto i denti per anni contro lo scetticismo di tanti, elemosinando aiuti e mentre il dibattito teorico si perdeva nelle sabbie mobili delle ideologie abbiamo pensato che i malati non potevano aspettare”.
Soldi da Glaxo e Borgonovo Il percorso non è stato privo di ostacoli, ma ha trovato dalla propria anche sostenitori importanti. Prima tra tutte la fondazione creata da monsignor Paglia, che nel 2006 mise insieme comune, cassa di risparmio e camera di commercio di Terni. Ma sul team umbro hanno scommesso anche colossi come la Glaxo, che attraverso la sua fondazione ha staccato un assegno da 1,4 milioni di euro. E poi la fondazione Stefano Borgonovo, ex calciatore di Fiorentina e Milan, divenuto simbolo dei malati di Sla. La moglie Chantal guarda al team di Vescovi e agli esperimenti ternani con interesse, pur mitigato da prudenza. “Osserviamo ogni passo in avanti della ricerca con molta fiducia ma anche tenendo i piedi per terra, perché la battaglia contro la Sla è ancora lunga”, afferma. “Ormai mi definisco la ‘moglie della Sla – aggiunge -. Se Stefano potrà essere tra quelli su cui effettuare questa sperimentazione? Non so, sceglieranno i ricercatori in base allo stadio della malattia e alle condizioni dei pazienti, ma purtroppo credo di no”.
L’Umbria, la Toscana,la Campania e la Calabria si ostinano ancora a non riconoscere ai disabili gravi e alle famiglie che si occupano della loro assistenza nessun tipo di supporto economico. Solo la Toscana prevede un esiguo contributo badante di appena 150-200 euro al mese!
L’assegno di cura, previsto dalla legge di riforma del settore sociale 328/2000, tuttora in uso in molte regione del nord e sud italia, rappresenta uno strumento piu’ che idoneo per coprire almeno in parte le necessita’dei propri cari che vivono in condizioni di grave handicap. Non a caso l’ultimo tentativo di regolarizzazione delle badanti in Umbria e Toscana si e’ rivelata un vero flop!.
Molte delle famiglie che ospitano persone non autosufficienti non hanno certo i mezzi per pagare tra 1200-1400 euro al mese,inoltre chi assiste congiunti non autonomi ha ovviamente ulteriori difficolta’ a conseguire un reddito.
Tutto cio’ favorisce la condizione estrema di ricorrere a residenze, case famiglia o ospizi con conseguente decadimento della qualita’ di vita della persona non autonoma,sia disabile giovane che anziano non autosufficente.
Accompagnare le famiglie con adeguati servizi domiciliari e assegni di cura comporta risparmi dei costi sia per lo stato che per le amministrazioni locali.
Le integrazioni delle rette delle residenze per ciascun singolo utente sono ben piu’ onerose che un assegno di cura corrisposto al nucleo familiare e per legge, queste integrazioni, sono comunque dovute anche se il ricoverato ha un patrimonio di milioni di euro !e’ scandaloso!
Vi sono regioni che pur di favorire l’emersione del “badantato” in nero, offrono un cifra, per chi ha un certo livello di reddito Isee, finalizzata alla copertura degli oneri previdenziali e Inail delle badanti medesime.