Dopo «l’occupazione» del Consiglio regionale da parte dei malati di Sla e dei loro familiari delle scorse settimane arriva il tanto agognato assegno di cura. La giunta regionale infatti ha dato venerdì il proprio via libera all’assegno di cura per l’assistenza ai malati di Sla che in Umbria, secondo i numeri forniti dalle associazioni, sono circa 70. «E’ un impegno – ha osservato la Marini – che avevamo assunto di fronte al Consiglio regionale e delle stesse famiglie dei malati di sclerosi laterale amiotrofica. Siamo la seconda Regione italiana, dopo la Toscana, ad intervenire con questo provvedimento». Il contributo varia da 400 euro ad 800 e 1.200, a seconda della diversa gravità assistenziale verificata dalle singole azienda sanitarie locali.
Sperimentazione temporanea Quella approvata dalla giunta è una sperimentazione temporanea – spiega un comunicato della Regione – di interventi di assistenza indiretta per persone affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da Sla. La sperimentazione, da avviarsi dal primo ottobre prossimo fino al 30 settembre 2012, prevede l’erogazione di un «assegno di sollievo» finalizzato ad accrescere l’offerta di assistenza domiciliare in fase avanzata della malattia, così che i pazienti possano essere assistiti in modo qualificato nel proprio contesto familiare. «Nel giugno scorso – ricorda la presidente della giunta – avevamo approvato le linee vincolanti regionali sui percorsi prescrittivi degli ausili per la comunicazione e i dispositivi correlati, individuando le diverse categorie di disabilita».
L’erogazione dell’assegno «Nello stesso mese abbiamo inoltre definito i percorsi assistenziali e riabilitativi della persona con Sla ed individuato il centro di riferimento regionale per la diagnosi assessment funzionale e la stesura dei piani assistenziali, così da consentire una regia unitaria dell”assistenza. L’atto di oggi aggiunge un ulteriore tassello al percorso che ci eravamo dati a supporto di questi malati e delle loro famiglie». L’erogazione dell’assegno, destinata ai residenti in Umbria assistiti al proprio domicilio, è subordinata alla predisposizione del piano assistenziale personalizzato e alla relativa stipula del patto per la cura e il benessere.
Osservatorio permanente L’assegno, che non tiene conto né del reddito né dell’età dell’assistito, andrà a sostenere le funzioni del familiare care-giver o di altro soggetto con funzioni di care-giver. L’intervento rientra tra quelli di assistenza domiciliare finanziati con il fondo regionale per la non autosufficienza e con risorse a carico del fondo sociale. L’atto di giunta, che sarà a breve pubblicato nel Bollettino ufficiale della Regione, prevede anche l’istituzione di un osservatorio permanente composto dai rappresentanti delle associazioni dei malati, dal centro di riferimento regionale per le persone affette da Sla e dalla direzione regionale salute, con compiti di verifica dell’attuazione della delibera in questione.
Udc: complimenti alla presidente «Mi complimento con la presidente Marini – ha commentato la capogruppo dell’Udc in Consiglio regionale, Sandra Monacelli -, che a seguito dell’ordine del giorno approvato l’11 luglio dal consiglio regionale, ha mantenuto nei tempi previsti l’impegno assunto per l’assegno di assistenza e cura per i malati di Sla». «La drammaticità con la quale questa malattia si accanisce sui malati – sottolinea la Monacelli – compromette gli equilibri dell’intero nucleo familiare che da ora con l’istituzione dell’assegno di cura potranno beneficiare di un sostegno che possa renderne un po’ meno pesante il carico».
Per carità ,che sia temporanea quest’ erogazione ,che non si corra il rischio che le famiglie che vivono queste tragerie gadano troppo con qualche spicciolo in più ….
Oramai sanno anche le pietre che in Umbria tutte le risorse per la non autosufficienza sono riservate alla strutture ,forse implicitamente la Giunta ,con quel “erogazione temporanea “vuole semplicemente rassicurare chi gestisce quei posti …
L’assegno di cura deve essere strutturale e non solo per i malati di SLA !
Come avviene in tutta Italia !