Una delegazione della terza Commisione consiliare, composta dal presidente Buconi (Psi) e dai consiglieri regionali Sandra Monacelli (Udc), Massimo Monni e Rocco Valentino (PdL) ha fatto visita mercoledì mattina, presso la sua abitazione di Perugia, a Francesco Brunelli, malato di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) da otto anni che ha minacciato di smettere di alimentarsi di fronte all’indifferenza delle istituzioni.
Cessare l’alimentazione Qualche giorno fa Brunelli, attraverso l’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) aveva denunciato l’indifferenza delle istituzioni regionali dell’Umbria rispetto alle reiterate richieste dei malati di Sla e delle loro famiglie in merito all’erogazione di un assegno di cura a garanzia di un sostegno all’assistenza domiciliare. Tra le richieste di Brunelli, l’assistenza completa (oggi l’Asl la prevede per 5 ore giornaliere) e un appropriato assegno di cura («spesso promesso, ma mai arrivato»). Rimarcando l’esasperazione delle famiglie all’interno delle quali vive un malato di Sla, Brunelli ha manifestato l’intenzione di interrompere, entro il prossimo 31 maggio, alimentazione e idratazione se non avrà ancora ricevuto una risposta concreta, che vada cioè al di là delle solite promesse.
La proposta Monacelli «La straordinarietà del problema richiede risposte straordinarie. I malati di Sla devono essere presi in carico dalle strutture pubbliche prevedendo al contempo un forte sostegno alle famiglie», sottolineano i quattro consiglieri in una nota congiunta. L’incontro è stato definito «particolarmente toccante». L’impegno bipartisan è stato quello di accelerare al massimo l’iter legislativo di una apposita proposta di legge di Sandra Monacelli (‘Interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare’) già in discussione presso la terza Commissione. L’obiettivo dell’iniziativa legislativa è quello di un sostegno finanziario di 1.000 – 1.500 euro mensili come indispensabile contributo della collettività alle famiglie umbre che si facciano carico di assistere soggetti totalmente o gravemente non autosufficienti affetti da Sla. Garantire, quindi, a queste persone la possibilità di essere assistite in modo qualificato nel loro contesto familiare, aiutandole a mantenere il più a lungo possibile una vita affettiva e relazionale, ritardando la necessità di ricoveri permanenti nelle strutture, attraverso l’erogazione di prestazioni economiche equivalenti alla quota sanitaria dei servizi residenziali.
Le esigenze Attraverso un computer, Brunelli dopo aver lucidamente spiegato la sua condizione e ringraziato particolarmente Sandra Monacelli per la sua iniziativa di legge, ha ricordato che il costo mensile di una famiglia, per far fronte alle esigenze di questo tipo di malattia, si aggira sui 5-6 mila euro mensili.
Il coraggio di Francesca Tra i momenti più toccanti dell’incontro, la testimonianza della moglie, Francesca che, proprio come un angelo custode lo cura senza abbandonarlo neanche un attimo. Sottolineando la bontà del servizio relativo alle cure palliative («personale di alto livello») la signora Francesca ha fatto sapere, comunque, che «di lui sono costretta a gestire ogni cosa, sia dal punto di vista medico che infiermieristico»). Ha partecipato all’incontro anche Fortunato Bianconi, presidente dell’Aisla. A margine della visita, Buconi, interpretando gli auspici della stessa Commissione ha voluto sottolineare e assicurare «la vicinanza e la sensibilità dell’istituzione Regione verso queste emergenze che, per la loro drammaticità, inducono ad una organizzazione del sistema che possa garantire risposte immediate e concrete. Tanto più – ha concluso – queste risposte sono attese da una organizzazione del sistema sanitario di buon livello, come quello umbro».
Per i malati di SLA forse si intravede la fine del tunnel !
Ma tutti gli altri ?
Migliaia di disabili gravi ,accuditi dai loro famigliari ,che in questa Regione non ricevono alcuna risposta e sostegno concreto per l’assistenza se non la prospettiva di finire nelle strutture residenziali .
Non si riesce a comprendere come la Regione lamenti la mancanza di risorse per i cosidetti “ASSEGNI DI CURA”(da non confondersi con le indennità d’accompagnamento) quando per integrare le rette delle strutture residenziali mette 1500 euro al mese per ogni persona non autosufficiente ricoverata.
L’assegno di cura per i malati di SLA arriverà ,è palese ,altrimenti non si comprende l’uscita dei consiglieri ,nulla accade per caso ricordatelo ,qualcuno si prenderà il merito per iniziative che in realtà sono state portate avanti da comuni cittadini umbri ….
Deve esser chiaro ,per erogare un assegno di cura per sostenere l’assistenza in famiglia di una persona non autosufficiente non serve una legge apposita ,se c’è la volonta politica di sostenere concretamente la domiciliarità ,basta una delibera di un direttore generale di una ASL , delibere, che in Umbria abbondano, se si tratta di autorizzare l’inserimento di una persona non più autonoma in una struttura residenziale .
Ecco un esempio di delibera che autorizza l’inserimento di una persona non autosufficiente in una RSA .
La delibera medesima autorizza anche l’impegno di spesa di oltre 15.000 euro all’anno, parte di competenza della Regione al pagamento della retta di 2600 euro al mese .
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