In Umbria nel più recente censimento scolastico rilevato dall’Istat, anno 2013-2014, ci sono 3.037 alunni con disabilità. Sono cresciuti quasi del 14 per cento rispetto all’anno scolastico precedente. Oltre il 65 per cento frequenta la scuola secondaria. I dati dell’Istat rilevano oltre 59 mila invalidi civili in Umbria. Ci sono anche disabili non compresi nell’Inps, ci sono «disabilità diverse che necessitano di assistenza personalizzata, tale da consentirgli una vita indipendente. Serve una presa in carico globale delle persone»: sono le risultanze dell’audizione, in terza commissione del consiglio regionale, del responsabile dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità, Raffaele Goretti, e dei rappresentanti di alcune associazioni.

Programma per il triennio L’Osservatorio ha stilato un programma per il triennio 2016-2018 comprendente le azioni da fare per migliorare la condizione delle persone con disabilità. Tre gruppi di lavoro hanno contribuito alla stesura di un testo che mercoledì è stato consegnato ai commissari, elaborato da tre gruppi di lavoro composti da persone provenienti dal mondo delle associazioni, da quello universitario e dal settore pubblico. Il primo gruppo si è occupato di autonomia e vita indipendente delle persone con disabilità, il secondo gruppo di lavoro ha trattato i temi dell’istruzione, della formazione e del lavoro; il terzo di accessibilità nella prospettiva dell’Universal design.

Tema che riguarda tutti Secondo Raffaele Goretti (presidente dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità), «occorre affrontare il tema delle politiche da mettere in campo per dare corpo ai 50 articoli della convenzione Onu e la Giunta regionale dovrebbe recepire le proposte dei gruppi di lavoro su accompagnamento, visite, riconoscimento corretto dei certificati, riorganizzazione del percorso di accertamento, diritto alla salute, al lavoro, al movimento. Il tema della disabilità riguarda la qualità della vita di tutti i cittadini, non solo dei disabili e delle loro famiglie, che devono essere cittadini a pieno titolo. È un tema che interessa ciascuno di noi».

Carico globale Per le associazioni, la problematica più sentita è la mancanza di una presa in carico “globale” della persona con disabilità, «che tenga conto – ha spiegato Andrea Tonucci, vicepresidente Fish Umbria – della vita globale della persona, non attraverso un modello frammentato di prestazioni ma proprio della vita e dei diritti fondamentali, dando concretezza a quanto richiesto dalla convenzione Onu e previsto, ma inattuato, da una delibera regionale del 2015. Quindi, nel nuovo Piano sanitario ci dovrà essere traccia della presa in carico globale e del diritto a una piena indipendenza, mentre oggi vediamo una riduzione delle prestazioni e un mancato cambiamento nell’approccio. Non viene pienamente garantito il diritto alla vita indipendente, non viene garantita libertà di scelta specie sull’assistenza indiretta. Vita indipendente non vuol dire solo assistenza indiretta ma poter scegliere come vivere la propria vita. Non c’è un modello appropriato per tutti, non a tutti vanno bene le stesse prestazioni, si chiede perciò adeguata presa in carico globale, dare strumenti per riconoscere ciò di cui si ha bisogno, con quali risorse e entro quali limiti».

Non vedenti Antonio Tonzani, in rappresentanza delle associazioni “Insieme per te” e “Aniu”, che tutelano i diritti delle persone non vedenti e ipovedenti, ha sottolineato la difficoltà di rappresentare le molteplici esigenze delle persone con disabilità: «Nel Piano sociale si parla di vita indipendente ma ci si riferisce solo a persone con disabilità motoria – ha detto – mentre non si parla di disabilità psichica, così come per i non vedenti è necessaria una sensibilità diversa. Tutte le persone hanno diritto a una vita indipendente e questo concetto contempla anche l’assunzione di un assistente personale, che non c’è e certamente non può essere una badante. Le persone non vedenti e ipovedenti chiedono alla Regione che si adoperi presso il Ministero della salute per ridurre le burocrazia nelle pratiche e aggiornare il nomenclatore per l’assegnazione dei presidi tecnologici, con evidenti risparmi: oggi un tablet offre lo stesso vantaggio di un ingranditore per la lettura e costa un terzo. Si richiede anche l’installazione della sintesi vocale nelle stazioni dei treni, negli autobus, nei centri storici e sul minimetro. Riduzione di tariffe telefoniche e taxi”.

Tanti disabili non censiti Anche per Mara Zenzeri, in rappresentanza dell’Auci (Associazione umbra per le cardiopatie infantili), la disabilità «è un concetto ampio e per essere efficaci bisogna circoscrivere. Ci sono tantissime persone ultrasettantenni ma c’è anche una quota di disabili che non è compresa nei dati Inps, su cui si basa anche il lavoro dell’Osservatorio. La disabilità motoria crea certamente problemi ma c’è anche quella psichica. L’Auci di occupa dei bambini cardiopatici, ce ne sono 10 per ogni 1000. In generale c’è una visione troppo parcellizzata della disabilità. Bisogna distinguere i disabili dagli anziani, ma il Fondo per la non autosufficienza si rivolge a entrambi, Invece servono proposte diversificate, interventi diversi».

L’articolo è stato aggiornato il 12 dicembre in seguito all’invio di una nota da parte del consiglio regionale in cui si specifica che il dato fornito l’11 dicembre, quello degli 8.970 invalidi civili in Umbria, è invece relativo all’incidenza dell’invalidità civile certificata dall’Inps nel solo anno 2013 (l’ultimo disponibile per i rilevamenti dell’Osservatorio), mentre il numero totale delle persone con limitazioni funzionali in Umbria (fonte Istat) è di circa 59 mila, pari al 7 per cento della popolazione umbra.

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