di Stefania Supino
Il 30 maggio si è celebrata la Giornata mondiale della sclerosi multipla, una ricorrenza internazionale che, solo in Italia, coinvolge oltre 140 mila persone affette da questa malattia. In questa settimana di sensibilizzazione i monumenti si tingono di rosso per accendere i riflettori sulla sclerosi multipla, malattia che dal 2014 accompagna Laura Santi. Intanto, nelle ultime ore la Francia si prepara a varare la sua prima vera legge sul fine vita con un esperimento e una determinazione che potrebbe essere d’ispirazione per l’Italia.
La battaglia Laura Santi, giornalista e consigliera dell’associazione Luca Coscioni, vive da oltre 25 anni con la diagnosi di sclerosi multipla. La malattia costringe Laura in uno stato di sofferenza estrema e solo qualche settimana fa ha lanciato un appello spontaneo: «Ho bisogno di morire presto». La donna ha già ottenuto il via libera dall’Usl Umbria 1 per accedere al suicidio medicalmente assistito, ma il percorso si è bloccato all’ultimo passaggio. Dopo due anni di richieste, due denunce, un ricorso urgente e un reclamo, secondo la Usl Laura avrebbe tutte le condizioni previste dalla Corte Costituzionale per accedere al suicidio assistito. Ma la burocrazia ha interrotto tutto sul punto più delicato della vicenda, ovvero le modalità di esecuzione della sua volontà e la mancata individuazione del farmaco. «La Regione Umbria non mi dà risposte e sono costretta ad andare in Svizzera. Qui in Italia, su carta ho un diritto, ma nella pratica nessuno mi dice come esercitarlo», aveva affermato durante una delle sue ultime interviste.
Raccolta firme A metà maggio anche in Umbria è partita la raccolta firme per la campagna Liberi subito, promossa da Marco Cappato. L’obiettivo è spingere le Regioni a legiferare per definire tempi certi e procedure trasparenti. Un diritto, quello del suicidio medicalmente assistito, già riconosciuto dalla Corte Costituzionale grazie alla sentenza 242/2019 ma che, ancora oggi, non viene garantito nella pratica. In assenza di norme chiare, Laura e altri come lei, si ritrovano in un limbo. La legge, quella italiana, stabilisce che una persona capace di intendere e volere, affetta da una patologia irreversibile, sottoposta a trattamenti di sostegno vitale e che vive una grave sofferenza fisica e psicologica, può fare richiesta del suicidio medicalmente assistito. Ma non c’è una norma che renda automatico il percorso e in alcuni casi si attende mesi per una risposta, mentre in altri, non arriva mai.
Francia E mentre in Italia tutto è fermo, la Francia si prepara a varare la sua prima legge sul fine vita. L’Assemblea nazionale francese ha approvato a larga maggioranza il progetto di legge sul suicidio assistito e sull’eccezione di concedere l’eutanasia in determinati casi. Il suicidio assistito perciò non sarà più un reato. Chi ha una malattia grave e incurabile e una sofferenza costante potrà fare richiesta di aiuto a morire. Se non sarà in grado di autosomministrarsi il farmaco, potrà eccezionalmente accedere all’eutanasia e sarà un medico o un infermiere a intervenire, in casa o in ospedale. A fare domanda potranno essere solo i maggiorenni di nazionalità francese o che risiedono regolarmente in Francia. Una legge nata da un processo partecipato, una sorta di «democrazia a sorteggio» in cui 185 cittadini, affiancati da esperti, hanno redatto una proposta poi accolta dal Parlamento. Un modello che mette al centro la volontà della persona e si offre come esempio per il resto dell’Europa.