«Per un volta la politica è riuscita a mettere da parte rivalità e punti di vista diversi per trovare una sintesi e approvare una norma a favore dei pazienti di Sla, che ora hanno una qualità della vita migliore e un sostegno economico importante». Le parole sono di Andrea Zicchieri, presidente onorario dell’associazione conSLAncio, intervenuto venerdì in una conferenza stampa che si è tenuta alla sala Fiume di Palazzo Donini, convocata per parlare dei progetti realizzati e di quelli ancora in cantiere. Con Zicchieri i medici che seguono i pazienti malati di Sla nel centro di riferimento dell’azienda ospedaliera Santa Maria di Perugia, ovvero la dottoressa Paola Brunori e il dottor Marco Dottorini dell’Usl Umbria1. A intervenire anche il consigliere regionale di FdI Marco Squarta. Zicchieri ha voluto ribadire anche l’attenzione e l’impegno dell’assessore regionale alla sanità Luca Barberini: «Se il decreto che assegna una somma decorosa al paziente già al momento della diagnosi il merito è suo, a lui va la nostra gratitudine».
Le norme Recentemente la Regione ha aumentato il sostegno economico a favore delle persone malate residenti sul territorio regionale e assistite nel proprio domicilio. In particolare dopo una fase di sperimentazione avviata nel 2011 e conclusa alla fine del 2016, verranno modificati i criteri per l’erogazione dell’assegno di sollievo mensile destinato ai malati, articolandolo in due fasce: la prima di 800 euro a diagnosi certificata e la seconda di 1.200 euro nella fase avanzata della malattia. Rispetto al passato il contributo economico erogato dalla Regione è di 800 euro al mese, anziché di 400, al momento della diagnosi della malattia certificata da qualsiasi centro di riferimento riconosciuto al livello nazionale. L’assegno sale a 1.200 euro mensili nella fase più critica della patologia, quando cioè si presentano sintomi sempre più invalidanti che impongono un’assistenza continua.
Un’ambulanza Gli organizzatori di conSLAncio puntano al grande evento in programma per il 14 luglio quando, durante una cena di gala alla Villa di Passignano sono attese oltre 300 persone per una raccolta fondi destinata all’acquisto di una autoambulanza, da mettere a disposizione dei pazienti di Sla e dei donatori di sangue del Trasimeno. «Zicchieri – ha detto Squarta – è un esempio da tenere a mente più volte al giorno qualsiasi attività si svolga. Il suo coraggio e il suo spendersi per gli altri obbliga tutti a sostenere una associazione benemerita, che è impegnata sul fronte dell’assistenza a 360 gradi. In questioni tanto importanti per la vita umana la politica non deve essere né di destra né di sinistra, ma capace di andare rapidamente a bersaglio nel rappresentare un modello assistenziale di primo ordine a livello nazionale per i pazienti di Sla».