«In Italia c’è ancora una carenza di strutture e servizi per le persone con lesioni al midollo spinale». L’allarme è dell’Associazione paraplegici umbri durante il convegno che si è svolto giovedì 21 maggio presso la Sala Convegni del Santa Maria della Misericordia in cui è emerso che l’Umbria è in linea con le regioni più avanzate e l’Unità spinale del S. Maria della Misericordia un’eccellenza nazionale.
I numeri In Umbria sono circa 450 le persone con lesione al midollo spinale, secondo una ricerca avviata nel 2012 dalla Regione Umbria e sostenuta dalla Fondazione Serena-Olivi con la collaborazione dell’Associazione Paraplegici Umbri e dell’Unità Spinale Unipolare Umbra. Lo studio ha evidenziato che l’incidenza dei nuovi casi di lesione midollare è di 36 su milione di abitanti, dei quali il 56% è di origine traumatica ed il 44% di origine non traumatica. In Italia, invece, sono 85 mila in Italia le persone colpite da lesione al midollo spinale; 2.400 nuovi casi all’anno, ma appena 450 i posti letto disponibili e pochissimi i centri specializzati esistenti (Unità spinali Unipolari), situati quasi tutti al Centro-Nord.
Esperienza personale A descrivere la situazione, il presidente dell’Associazione paraplegici umbri Raffaele Goretti, una vita dedicata ai pazienti con lesioni midollari dopo che lui stesso oltre 30 anni fa rimase vittima di un grave incidente stradale. «Furono settimane angoscianti quando la mia vita ebbe una svolta tanto pesante – ha raccontato – all’epoca ero un infermiere presso il Policlinico di Perugia e in Italia non c’erano centri attrezzati. Fui costretto ad andare in Germania e li, dopo un lungo periodo di riabilitazione, tornato in Italia , capii che il mio impegno si sarebbe dovuto indirizzare sul volontariato. Da allora di strada ne è stata fatta tanta, ma non a sufficienza».
Mancano i dati Durante il convegno sullo stato dell’arte in Umbria per i cittadini con lesioni midollari, Goretti è partito da questa premessa: «Stiamo scontando l’assenza di dati epidemiologici significativi sulla lesione midollare, senza le informazioni necessarie non è possibile fare una valutazione dei bisogni assistenziali, fondamentali per pianificare interventi di politica socio-sanitarie. Secondo uno studio effettuato di recente, fra le persone che hanno subito una lesione, si riscontra un aumento dei casi di perdita del lavoro, meno autonomia, crescita dell’insoddisfazione. Oggi, il 19% delle persone perde il lavoro in seguito all’evento traumatico, mentre nel 2000 questa percentuale era del 5,4%, un aumento del 13,6% in meno di un decennio. La gestione della lesione midollare comporta dei costi che incidono pesantemente sull’equilibrio economico e sociale del 73% delle famiglie coinvolte, senza considerare che molte di loro sono costrette ad assumere una badante, ad un costo medio di 830 euro mensili».
La situazione in Umbria L’Umbria è una delle otto regioni Italiane ad avere una Unità Spinale Unipolare, servizio dedicato al trattamento delle persone con lesione al midollo spinale, che svolge le sue attività all’interno dell’Ospedale regionale S. Maria della Misericordia; dispone di 12 posti letto in attesa di accrescere l’offerta in tempi medi di altri 3 posti letto. Il servizio dispone di un personale qualificato, con esperienza organizzativa e professionale costruita sul campo e con un aggiornamento costante e confronto con centri di rilevanza italiana ed internazionale. Al convegno sono anche interventi la vicepresidente uscente della Regione dell’Umbria Carla Casciari, che ha valorizzato il lavoro svolto dalla struttura di Unità Spinale sia nei confronti dei pazienti umbri che per quelli di fuori regione. «Si tratta di una struttura di eccellenza che nel tempo è diventata punto di riferimento per pazienti ed operato, e l’impegno è di mantenere questi livelli di specializzazione». Il direttore generale dell’Azienda ospedaliera Walter Orlandi ha rinnovato l’impegno ad avviare il percorso di ampliamento dei posti letto dedicati fino al raggiungimento dell’obiettivo previsto dei 18-20, oltre ad attivare la piscina dell’Unità spinale che potrà essere utilizzata anche per pazienti non ricoverati che abbisognano di cicli riabilitativi in acqua. A conclusione dei lavori il dirigente regionale Gianni Giovannini ha sottolineato come il convegno abbia fornito «dati certi sulle attività del servizio di assistenza alle persone affette da lesione midollare dove l’Umbria, pur essendo una piccola regione, esprime un forte e qualificato nucleo di competenze professionali ed organizzative».