«Lirh Umbria nasce con la volontà di aiutare e sostenere i malati ei loro familiari. Con la nostra personale esperienza, vogliamo essere, nel nostro territorio, la guida che manca tra medici, ospedali e burocrazia. Vogliamo essere il filo che ci unisce con la Fondazione Lirh e con il prof. Ferdinando Squitieri, da anni al fianco delle famiglie con malattia di Huntington che, insieme al suo staff, mette a disposizione la sua esperienza non solo di ricercatore, ma anche di medico». È quanto afferma Michela Bracalenti, co-fondatrice e neo Presidente dell’Associazione Lirh Umbria nella cui famiglia l’Huntington ha attraversato almeno tre generazioni: «I ricordi di bambina – racconta la presidente dell’associazione Lirh Umbria – vanno indietro fino alla nonna paterna – per le quali si è ripetuto sempre lo stesso identico copione, ‘fino a quando siamo arrivati alla Fondazione Lirh Umbria entra così nella grande famiglia Lirh insieme a Lirh Fvg, Lirh Toscana, Lirh Puglia, Lirh Sardegna e Noi Huntington, la Rete Italiana dei Giovani – tutte collegate alla Fondazione Lirh nazionale (Lega Italiana Ricerca Huntington), con sede a Roma Huntington, dal nome del medico che per primo la descrisse, è una malattia rara, genetica, neurodegenerativa, ereditaria tra le malattie rare trasmesse da un solo genitore. Ogni figlio ha il 50% di possibilità di ereditarla È possibile sapere in anticipo se è ereditata la mutazione, attraverso un test genetico (cd predittivo). La malattia produce nell’arco di circa 15-20 anni una progressiva perdita dell’autonomia fisica e mentale. In una stessa famiglia, possono essere coinvolte più persone, di cui alcuni diventano caregiver delle altre. Il peso sociale ed economico che grava sulle famiglie rappresenta un fardello molto pesante. La malattia di Huntington è stata fin dall’inizio oggetto di discriminazione e stigma sociale, soprattutto per via dei suoi risvolti psichiatrici, tanto che la gente comune nell’800 non la chiamava per nome, ma la indicava come «quel disordine», «quel maschio». Non esistono trattamenti risolutivi, ma solo terapie sintomatiche. Si stima che nella Regione Umbria questa condizione possa riguardare circa 500 persone, tra individui affetti circa 80 e individui a rischio di ereditarla circa 400. «Michela Bracalenti – spiega Barbara D’Alessio, Presidente e Direttore Esecutivo della Fondazione Lirh nazionale – è una donna combattiva e molto determinata, che si è stancata di continuare ad accettare l’arroganza di chi, del tutto sprovvisto di competenza, si improvvisa esperto e tratta i pazienti ei loro familiari con sufficienza e superficialità Insieme a lei, nel Consiglio Direttivo, ci sono altre persone che condividono la sua stessa esperienza ei suoi obiettivi».
«La nascita di un’altra associazione che si riconosce apertamente nei nostri valori e nel nostro impegno e desidera fare parte della nostra rete ci riempie di orgoglio e ci convince ancora di più di avere scelto il nome giusto, ‘Lega’, per la nostra Fondazione fin dall’inizio, infatti, abbiamo voluto sottolineare il concetto di legare (unire) le famiglie coinvolte dalla malattia di Huntington tra di loro e con il mondo della ricerca clinica perché solo se ci ‘muoviamo’ insieme possiamo fare la differenza”. conclude Barbara D’Alessio, Presidente della Fondazione Lirh. Chi vive in Umbria e vuole mettersi in contatto con il direttivo dell’Associazione, può scrivere a Umbria @lirh.it o collegarsi alla pagina Instagram @lirh.umbria