Pubblichiamo la lettera che i vertici dell’associazione AltrEmenti insieme per l’autismo hanno inviato al presidente dell’Unione dei Comuni del Trasimeno Matteo Burico, al predecessore nel ruolo Giulio Cherubini, al direttore della Usl 1, Emilio Paolo Abbritti e al presidente dell’assemblea legislativa dell’Umbria Marco Squarta.
di Chiara Bacci e Alessandra Capponi*
Scriviamo questa mail a nome nostro e di tutti i genitori della nostra associazione e facciamo seguito con essa all’incontro avvenuto ormai nel mese di maggio tra il sindaco Cherubini, allora presidente dell’Unione, Alessandra Todini, responsabile dell’Area sociale 5, e Alessandra Capponi, coordinatrice della sede della associazione AltrEmenti insieme per l’autismo di Città della Pieve e competente per il territorio.
In quell’incontro era stata illustrata chiaramente agli interlocutori la drammatica situazione che riguarda tutte le famiglie di soggetti con autismo che si trovano a vivere nella nostra Regione e
soprattutto nel territorio del Trasimeno. Non esiste alcuna presa in carico seria e responsabile per l’autismo e nemmeno un servizio di NPI che si occupi dei soggetti con autismo e fornisca loro le
terapie necessarie, per efficacia e quantità, e, per questo motivo, negli ultimi anni moltissime famiglie hanno iniziato un pellegrinaggio in tutta Italia e, solo negli ultimi mesi, più di dieci famiglie della nostra associazione sono state costrette a recarsi nella Regione Marche (a Fano, al Centro per l’autismo nello specifico) per ottenere dagli specialisti del servizio pubblico locale indicazioni e obiettivi terapeutici e gli esami di controllo necessari per una condizione che esige una incisiva e costante riabilitazione nell’età evolutiva per garantire ai nostri figli una qualità di vita accettabile.
Nel suddetto incontro Capponi aveva poi comunicato agli interlocutori quello che AltrEmenti è riuscita a creare nel tempo come associazione del terzo settore e non a scopo di
lucro, ossia la costituzione di un team di professionisti specializzati nell’autismo, con psicologi cognitivo-comportamentali, logopedisti, neuropsicomotricisti dell’età evolutiva e terapisti ABA
(terapia presente nelle linee guida per l’autismo che risulta particolarmente importante per i gradi medio-bassi di funzionamento dell’autismo). Naturalmente la nostra associazione non è in grado di offrire gratuitamente queste terapie, ma i professionisti che collaborano con essa prestano il loro servizio alle famiglie iscritte attraverso una tariffa agevolata e con una regolare fattura che può essere detratta ma solo per il 19 per cento nella dichiarazione dei redditi delle famiglie.
Quindi le terapie che dovrebbero essere garantite ai nostri figli dal servizio sanitario nazionale non solo non lo sono, ma le famiglie si trovano a sovraccaricarsi di un costo rilevante, con la
conseguenza che chi non può permettersele non cura i propri figli. Durante l’incontro il sindaco Cherubini aveva prospettato la creazione di un presidio dedicato all’autismo nel suo comune e Capponi, nell’attesa di questa attivazione, aveva chiesto di stipulare una convenzione tra il territorio e l’associazione per sollevare le famiglie dal peso del costo mensile delle terapie.
Ad oggi non c’è stato alcun seguito alla richiesta presentata durante il colloquio e, se l’attenzione e la vicinanza alla questione del presidente dell’Assemblea legislativa Marco Squarta, su
sollecitazione della nostra associazione, ha ottenuto un rilevante passo in avanti con la Regione facendo inserire nei LEA per l’autismo la terapia cognitivo comportamentale, in realtà perché
questa variazione possa andare a regime e avere una ricaduta pratica nella vita delle famiglie dei soggetti con autismo dovremo aspettare ancora molto tempo.
Affinché il nostro territorio già abbandonato dalla sanità nazionale non sia ulteriormente privato oltre che dei servizi anche della presenza, dell’appoggio e della considerazione delle famiglie
chiediamo che sia data una sollecita e positiva risposta alla nostra richiesta di convenzione.
*Chiara Bacci presidente di AltrEmenti insieme per l’autismo odv, Alessandra Capponi referente della sede di Città della Pieve dell’associazione. Il documento è stato condiviso coi genitori iscritti all’associazione