di Francesca Torricelli
Si chiama «Neuropatia delle piccole fibre periferiche e autonomiche». E Serena Grigioni, 31enne di San Gemini, è una delle 200 persone al mondo colpite da questa rara patologia, che coinvolge e danneggia «le fibre nervose – racconta Serena – che perdono così la loro funzionalità naturale. Circa sette anni fa ho cominciato ad accusare i primi sintomi, fino ad arrivare inevitabilmente a dover subire i primi interventi chirurgici».
Le sofferenze Sono tre, le operazioni che ha già affrontato Serena Grigioni, che continua a raccontare: «Sono dovuti ricorrere ad uno stimolatore al midollo per agevolare le corrette funzioni della mia vescica. Ma senza risultati. Non ho più il colon. E anche l’intestino tenue e lo stomaco sono interessati dalla patologia, tanto che per mangiare ho bisogno di assumere dei farmaci». In Italia non si riescono ancora a capire quali siano le cause di questa patologia. Dopo vari ricoveri, ad aprile 2012, Serena decide di andare all’istituto neurologico di Bologna, dove avvengono studi specifici su patologie analoghe alla sua. L’unica cosa «che sono riusciti a dirmi – prosegue – è che, a differenza dei casi che sono abituati a seguire, il mio è veramente esteso e complesso. Hanno potuto solo farmi una diagnosi, definendola una malattia auto-immune, ma non sono in grado di andare oltre».
Il viaggio Per questo motivo Serena ha deciso di andare negli Stati Uniti. Il prossimo 31 gennaio ha appuntamento in una clinica di Rochester nel Minnesota, dove un’equipe specializzata la guiderà nelle ricerche per approfondire la diagnosi e riuscire a scoprire le cause di questa rara patologia: «Non so cosa mi faranno nello specifico e non so se troveremo una soluzione definitiva. Non mi hanno detto quanto dovrò fermarmi e spero che questo non comporti problemi per il mio lavoro – prosegue Serena Grigioni, anche lei medico presso l’Istituto d’igiene e sanità – e di non avere brutte sorprese al ritorno». Insomma, è tutto un punto interrogativo: «Quello che so è che partirò con tutta la forza e la speranza date dal calore che in questi giorni ricevo dalla gente», come sa che, tanto per cominciare, «serviranno i soldi per il viaggio e 7000 dollari solo per la prima visita». Poi ci sarà tutto il resto.
La solidarietà Immediata la reazione della gente comune nella piccola comunità di San Gemini: dai salvadanai che sono apparsi negli esercizi commerciali; alle cene per la raccolta di fondi organizzate nei due rioni, Piazza e Rocca – tradizionalmente rivali per la storica Giostra dell’arme e stavolta invece pronti ad unire le forze. Poi c’è il Not Official San Valentino, il cui organizzatore, Tommy Moroni, devolverà «l’intero ricavato di uno dei concerti in programma in favore di Serena e, durante la serata, sarà possibile anche effettuare delle ulteriori donazioni» .
La burocrazia infernale Il comitato ‘San Gemini tifa Serena”, che ha dato vita anche ad una pagina su Facebook, sta tentando di organizzare una lotteria, anche questa finalizzata a raccogliere fondi. Pronti a mobilitarsi, come spesso è già accaduto, sono stati anche i calciatori della Ternana – che si sono detti disponibili a partecipare – mentre la società ha messo a disposizione, come alcune di serie A, maglie autografate e gadget. Tutto questo, però, si scontra con l’italica burocrazia: «Non essendo, noi – racconta uno dei volontari dell’organizzazione – una Onlus riconosciuta – rischiamo di veder vanificato tutto il lavoro o, quanto meno una pesante decurtazione, da parte della Siae, di una buona fetta di quanto raccoglieremo e, peggio ancora, di poter far avere i soldi alla famiglia di Serena con grave ritardo». Chi vuole, quindi, può semplicemente fare un bonifico sul conto: IT16Q0503472740000000000328, intestato a Serena Grigioni.