di M.R.
Si terrà nella mattinata del prossimo 25 maggio, al parco di viale Trento a Terni, l’iniziativa promossa dall’associazione Uniti, Unione Italiana Ittiosi, per ricordare il piccolo Diego. Affetto da malattia genetica rara, è morto lo scorso 8 marzo a soli 5 mesi di vita. Un’esistenza tanto breve quanto immenso è il dolore che ha lasciato tra i suoi familiari.
Terni In un albero che crescerà e forse anche in una panchina installata accanto, il piccolo potrà vivere nella memoria di chi lo ha stretto teneramente tra le braccia e si è preso cura di lui con un amore incondizionato. Diego è nato prematuro, pesava meno di 2 chili; la diagnosi della malattia è arrivata immediatamente ma rispetto a un quadro inizialmente drammatico per cui si riteneva che potesse avere problemi a tutti gli organi interni, da ricerche più approfondite è emersa per il neonato la possibilità di una vita normale, pur sempre nell’attenzione alle cure della pelle. Già perché l’ittiosi è sostanzialmente un disordine genetico con effetti sulla pelle – il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita. Il piccolo aveva diversi problemi, la pelle necessitava idratazione continua, tanto che nel bagnetto sembrava sentirsi davvero al suo posto. Il suo posto per qualche tempo è stato un’incubatrice a Roma, dove la mamma ogni mattina andava dal suo piccolo per allattarlo, mentre il marito si occupava della figlia più grande. «Sembrava un leone nelle prime settimane, tutti dicevano è forte, ce la farà nonostante l’ittiosi Arlecchino» racconta la mamma.
Morto a 5 mesi Per lei, già mamma di una bimba di 4 anni, prendersi cura di Diego con tutti i medicinali e le terapie del caso era la normalità; una normalità fatta di dubbi, preoccupazioni e monitoraggi costanti. Nel suo racconto, la donna ripercorre con dolore tutte le fasi più sofferte fino a quando una mattina, notando un cambiamento nella pelle del piccolo e nelle abitudini sonno-veglia-poppate, non si è ritrovata il piccolo che non respirava. Tra le richieste di aiuto diffuse lo ha rianimato, ha chiamato i soccorsi che già era tornato a respirare, quindi è stato accompagnato dalla famiglia in ospedale dopo diversi contatti con la pediatra. Diego era raffreddato e la sua temperatura corporea troppo bassa; dalla visita emerge qualcosa ai polmoni, nonostante le iniezioni costanti e una vita sociale pressoché azzerata per proteggerlo, aveva una broncheolite.
Diego malato di ittiosi «La pelle di mio figlio era diversa, non era lui, sembravo l’unica a urlare contro il mondo. Mi dicevano che era tutto ok, poi che i valori sballati derivano da un guasto tecnico dei macchinari, tuttavia mio figlio stava morendo e ancora dobbiamo capire fino in fondo perché». Complicazione dell’Ittiosi o solo della broncheolite, complice lo streptococco, un’emorragia. La mamma si interroga, piange, cerca di farsi forza per la primogenita, costretta al dramma a soli tre anni e mezzo, ma nella sua mente si annidano anche interrogativi che la portano a sensi di colpa che non aiutano. «Avrei potuto fare di più?». Sottoposto ad autopsia, racchiuso in una piccolissima bara, Diego è stato cremato e per lui è stata organizzata una cerimonia di commiato. «Un giorno – rivela la mamma – ci piacerebbe spargere le ceneri al mare, a casa mia in Sardegna. Perché lui adorava l’acqua, lì si sentiva libero. Aspetterò che la sorella si senta pronta, vorremmo fare una cerimonia come fanno i surfisti, ma andando in barca. Intanto spero che Terni, nostra città di residenza, partecipi all’iniziativa del 25 maggio quando metteremo a dimora un albero per ricordare il nostro piccolo».
UNITI A donare l’arbusto sarà proprio l’associazione Uniti che nella città di San Valentino sarà rappresentata dalla presidente nazionale Tiziana Bossis: «Sarà un’occasione – spiega – per diffondere quante più informazioni possibili su questa rarissima patologia che è l’ittiosi e magari anche un’occasione per raccogliere fondi per la ricerca. Il piccolo Diego ha fatto parte della nostra ‘famiglia’ e in sua memoria possiamo informare, sensibilizzare e aiutare a conoscere una malattia così rara». Incidenza, diagnosi, trattamenti, terapie; tutto quello che c’è da sapere sull’Ittiosi sarà divulgato nel ricordo di Diego.