martedì 28 gennaio - Aggiornato alle 15:38

Io, la scrittura e la sclerosi multipla: «Il mio 2020? Continuare ad aver voglia di vivere»

La giornalista perugina Laura Santi si racconta a 45 anni con la malattia progressiva e le difficoltà quotidiane: «Ma non rinuncio al mio blog»

Laura è una giornalista perugina, amica di Umbria24, che si trova a combattere con un coraggio da leonessa – insieme al marito Stefano – la sclerosi multipla progressiva. Qui traccia un bilancio per i suoi 45 anni e la lotta con la sua malattia che racconta nel blog La Vita Possibile

di Laura Santi

Oggi compio 45 anni, il 13 gennaio scorso lanciavo questo blog e la pagina Facebook omonima. Dice che in questi casi tocca fare il bilancio e allora facciamolo.

Non mi piace scrivere così poco sul blog, non per mancanza di idee – fosse per quelle, starei sulla tastiera assai più spesso – ma per la fatica, che sta prendendo sempre più spazio nell’arco delle mie giornate (ovvio che dei momenti liberi li ho, ma confesso che in quei momenti preferisco uscire, muovermi un po’, vivere). Ci sta che il blog è personale e libero, ma un post ogni mese (almeno) è troppo poco, e mi dispiace. Soprattutto quando leggo i riscontri dei pochi ma buoni che mi seguono, quando vedo dalle Google analytics che i lettori stanno in media 3 minuti e rotti a leggersi i miei post… Insomma non vorrei sprecarla quest’abilità, che è utile a me come cura, ma anche ad arrivare alle persone. Non mi piace essere irrimediabilmente… “1.0” e sfruttare poco gli strumenti multimediali e le potenzialità di engagement della pagina Facebook. Nonostante il lavoro che facevo e un marito iper-tecnologico, sono un’”anziana” attaccata ai vecchi metodi. I lettori abbiano pietà e si accontentino… A cazziarmi perché potrei fare molto di più, ci pensa Stefano.

Cosa mi piace invece, e mi stimola a continuare? I feedback delle persone che non solo apprezzano, ma si rispecchiano, sono scossi, si commuovono pure. Le persone con cui discuto serratamente sui temi forti (eutanasia legalecannabis…) ma che continuano a seguirmi pur pensandola diversamente. Mi piace sentirmi, anche se per pochissimo tempo rispetto a quanto la malattia mi tiene ferma, almeno un po’ attiva ed efficace. Cioè viva. La vita possibile, appunto.

Sono spesso dura, racconto una realtà senza filtri, una patologia che può essere crudele. Ero spaventata dall’idea di creare rigetto nelle persone che la malattia la vivono. E invece, molte persone con una SM diversa – più lieve, se vogliamo – mi dicono addirittura (sic!) che trasmetto loro energia. Non sanno che regalo mi fanno.

“Desiderata” per il 2020: schiodare questa condanna della fatica, e provare a scrivere di più non tanto sui vari social quanto qui sul blog; interagire più, essere più social (mmh…). Uscire sempre più dall’ambito ristretto ‘sclerosi multipla’ e incazzarmi sui problemi che coinvolgono tutte le persone con disabilità, vivaddio quanti ne continuo a scoprire ogni giorno. La rabbia è vitale: è quella quotidianità faticosa e spesso pure feroce ma presente, che ti strappa per forza di cose al vivere in un ricordo (un lutto) continuo. Viva il presente, comunque esso sia.

E personalmente, cosa mi auguro?
Di non peggiorare troppo e fronteggiare la progressione, di cercare di uscire più di casa (sintomi e fatica permettendo); di rivedere almeno alcuni dei luoghi che amavo e che per me – questo sì, un lutto – son diventati inaccessibili; di mantenermi attiva, perlomeno al livello attuale.

Di continuare, sempre e comunque, ad avere voglia di vivere.

I commenti sono chiusi.