mercoledì 12 dicembre - Aggiornato alle 15:46

«Adhd malattia invalidante, si sostengano le famiglie»: Leonelli (Pd) presenta la proposta di legge

Illustrato il progetto di normativa regionale sul ‘Disturbo da deficit di attenzione con iperattività’: «Non partiamo da zero ma va creata una rete»

Giacomo Leonelli (foto F.Troccoli)

«Riconoscimento del ruolo determinante della famiglia quale parte attiva nella elaborazione ed attuazione del progetto di vita della persona affetta dal disturbo dell’Adhd (Disturbo da deficit di attenzione con iperattività)». È il cuore della proposta di legge presentata a Palazzo Cesaroni da Giacomo Leonelli, che chiede anche di «promuovere la piena integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone affette da questa sindrome attraverso il sostegno alle famiglie ed una efficace comunicazione tra queste e i servizi scolastici, sanitari e sociali. Un primo passo per un sostegno concreto ai numerosi bambini ( si stimano in circa 100.000 in Italia) e alle loro famiglie che, per affrontare oggi la patologia adeguatamente, devono far ricorso a spese pari a diverse centinaia d’euro al mese».

Creare rete regionale «Sull’Adhd – è stato rimarcato nel corso dell’incontro con i giornalisti -, l’Umbria non è all’anno zero visto l’importante servizio che da alcuni anni sta svolgendo il Centro regionale di Terni, al quale dovranno essere tuttavia estese le competenze anche alla diagnosi e alla terapia dell’età adulta. Importante sarà prevedere una rete regionale integrata dei servizi sul territorio». Nell’illustrazione sintetica della sua proposta, che inizierà il suo iter partecipativo e di approfondimento all’interno della Terza Commissione consiliare, Leonelli ha spiegato che, quella dell’Adhd «è una patologia che interessa da vicino anche l’Umbria e che comporta, spesso, un pesante aggravio di costi per le famiglie. Per questo – ha detto – va riconosciuto il ruolo determinante della famiglia quale parte attiva per l’elaborazione di progetti legati alla vita della persona affetta da questa sindrome».

Sostegno alle famiglie Secondo Leonelli «vanno promosse iniziative di sostegno e di consulenza alla famiglia durante il complesso percorso diagnostico, terapeutico-riabilitativo e abilitativo delle persone affette da Adhd. Come pure va promossa la comunicazione e la collaborazione tra scuola, servizi sanitari, servizi sociali e famiglia. Per questo viene previsto un Coordinamento regionale quale organo propositivo e consultivo della Regione, chiamato a svolgere anche un’attenta attività di monitoraggio rispetto alle azioni previste e messe in campo. Previsto anche un Comitato tecnico-scientifico regionale per l’aggiornamento delle linee di indirizzo per la diagnosi, il trattamento e la presa in carico delle persone affette da questa patologia. La legge prevede una rete regionale integrata dei servizi sul territorio e quindi non più soltanto un centro di eccellenza, come quello di Terni, che da solo non riesce più a soddisfare le richieste di intervento. Prevista anche l’ipotesi di strutture di semiresidenzialità per minori affetti da questa sindrome».

Migliorare la vita dei pazienti Sono intervenuti invece, Patrizia Stacconi (presidente nazionale Aifa Onlus-Associazione Italiana Famiglie Adhd), che dopo aver tracciato brevemente la storia dell’Associazione, plaudendo all’iniziativa di Leonelli, ha detto che x«la presa in carico di questa patologia significherebbe poter migliorare la vita del paziente e della famiglia. L’esperienza dell’Umbria rispetto all’Adhd è unica in Italia ed è l’unico ambiente dove poteva maturare una iniziativa legislativa come questa, che a livello nazionale sarà importantissima perché rappresenterà un’esperienza che potrà aiutarci ad avere finalmente una normativa nazionale. Ad oggi non riusciamo ad accedere ai ‘Lea’ con le giuste terapie». Paolo De Luca (referente regionale Aifa) ha spiegato, tra l’altro, che «l’Adhd ha purtroppo un decorso non sempre positivo. Nel 25-30 per cento dei casi in età adolescenziale c’è la remissione del disturbo, nell’altro 70 per cento il problema invece persegue anche in età adulta con molte problematiche anche di tipo giudiziario a cui le persone affette vanno incontro per fattori psico-sociali». La Garante regionale dell’infanzia e dell’adolescenza, Maria Pia Serlupini, non potendo prendere parte alla conferenza stampa, ha comunque fatto recapitare a Leonelli il suo saluto e la sua soddisfazione per l’attenzione mostrata verso questa patologia ed in genere verso le famiglie interessate.

3 risposte a “«Adhd malattia invalidante, si sostengano le famiglie»: Leonelli (Pd) presenta la proposta di legge”

  1. Daniela De Sanctis ha detto:

    Ho un figlio diagnosticato tardi di 18 anni e sto scappando in tutte le difficolta: droga alcool gioco d’azzardo, scuola che non è in grado di gestirlo, noi lasciati da soli per la terapia che dobbiamo andare a fare a Roma perché a Latina sono incompetenti e sotto farmaci pesantissimi come equasym ritalin e depakin

  2. Monica Buscema ha detto:

    Finalmente!!!!! E spero che si affronti presto tutto il tema dei farmaci, degli educatori, che sono a carico delle famiglie, dei centri per gli adulti, dopo i 18 anni i ragazzi non sono più seguiti dalle Npi e c’è il vuoto assoluto. Insomma che si apra una stagione in cui finalmente si affronti il disturbo come si deve e non si lasci in mano il tema allo “stregone di turno” che banalizza negando le diagnosi e colpevolizzando i genitori che non sanno crescere i figli.

  3. Serafina ha detto:

    Mio figlio con diagnosi di ADHD con comorbilita, ossessivo-compulsivo, disturbo d`ansia, disturbo della condotta, disturbo bordelaine della personalita, dopo un lungo percorso, ed in cura con la NPI, alla maggiore eta e’ stato abbandonato. Oggi, ha 2o anni, e stiamo lottando con i mulini a vento, con il rischio che il lungo, oneroso e non di meno stressante percorso intrapreso vada in fumo…. Non riesco a trovare un psichiatra adeguato che possa seguire mio figlio che dovrebbe assumere un farmaco che andrebbe monitorato attentamente per gli effetti collaterali che gli provocano.

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